* 보건복지부 간담회 25 09 25. 목

1) 참석

- 협회 : 회장 김용덕, 부회장 김인식, 이사 한양태, 감사 나건진, 사무국장 박철모

- 보건복지부 : 공공보건정책관, 질병정책과장, 사무관1인, 주무관1인

2) 요구

 - 주무부서 지정 공식화

 - 협회 주무관청 이관 반려 이의 제기

 - 파킨슨 치료제 관련

 - 환자단체와의 소통 

 - 파킨슨환자 지원센타 설립 및 지원 관련

  : 자살예방 및 상담지원

 - 파킨슨 재활과 운동 관련

  : 파킨슨 운동 치료 시범사업 실시를 통한 효과성 검증

 - 법과 제도 미비 

3) 복지부 의견

 - 법 및 제도로 개별질환에 대한 지원이 현실적으로 어려움

 - 질병정책과가 파킨슨 주무부서임

 - 보건복지부보다 서울시가 가용 예산이 많기에 서울시에 파킨슨 시범사업에 대하여 추진해보는 것도 방법임

 - 파킨슨 질환을 비롯한 희귀질환과 다른 질환들에 대한 학계와 환자단체의 니즈(욕구) 조사를 계획중에 있음

 참고) 신약 관련 부서가 아니기에 약에 관련한 이야기는 한계가 있었음

 *향후계획 <신약도입>

1) 형식

가. 매주 수요일 피켓시위 .11시40분부터  1시간정도

   국회의사당역 6번출구 쪽 정문 주변

   참여문의 : 02-942-6219 (010 4682 7510)

   kpdakorea@daum.net  

나.국민청원(10월 23일 까지 총력 집중)

- 청원 협조공문 발송

- 독려 켐페인 

다.(가안)10월 23일. 목, 보건복지부 세종정부청사 집회

라. 4자 회의 추진

    (약제과.심평원.식약처.협회.학계. 제약사)

마.  국회의장 우원식 간담회 추진

바. 국회정책 토론회 추진(신약도입 정책)

사. 언론 파킨슨질환 심충 기획기사 추진

2) 내용

-  국민여론형성 : 국민청원.피켓시위. 언론기획기사

-  신약도입 정책제시 추진 :  4자회의. 국회정책토론회. 국회의장면담 추진

3) 참고

- 다앙한 아이디어 및 정책제안 의견을 모아주시면

 검토.논의.반영하여 추진하겠습니다.