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파킨슨병 환자의 약과 운동관련 설문조사

  • 향낭
  • 2020-12-28 19:08:00
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안녕하세요

2021년 질병관리청에서 4월부터 「파킨슨병 코호트 구축을 통한 질환관리기술개발 연구」를 시행합니다.

이와는 별도로 파킨슨병 환우의 현재 모습을 알리기 위하여 설문조사를 준비하였습니다.

조기에 정책에 반영되기를 바라며 국가로부터 적절한 사회복지서비스를 요구하려고 합니다.

 

응답은 5~10분 정도 소요되며 소중한 자료가 될 것입니다.

파킨슨병 환우와 가족 여러분 우리는 함께 이겨낼 수 있습니다.

 

* 참여 대상자 : 파킨슨병 진단을 받은 환자와 가족 및 보호자

* 환자 한명에 환자 본인이나 보호자 중 한 분이 응답해주시기 바랍니다.

* 설문은 1월 8일까지 참여 가능하십니다.

* 설문지 접속은 아래 링크 클릭 하시면 됩니다.

http://naver.me/xWoUEhT7
 

파킨슨병의 재활 치료는 직접적인 중추신경계의 병변 자체를 교정할 수는 없으나, 환자의 기능을 돕거나 유지하고 삶의 질을 증진시키는 데 도움이 됩니다. 파킨슨병으로 인한 근육강직, 관절 통증, 보행장애에도 불구하고 파킨슨병 환자의 운동치료 및 물리치료등이 산정특례적용이 되지 않는 경우가 많습니다. 진단과 동시 약물처방외에 운동치료 및 재활치료 처방이 필요합니다.

 

파킨슨 치료 약물은 파킨슨병을 완치하거나 파킨슨병의 진행을 중단시키는 것이 아니라, 부족한 도파민을 보충해 주어 환자가 일상생활을 잘 할 수 있도록 해 주는 약물들입니다. 파킨슨 병의 다양한 증상들, 특히 비운동성 증상 중에는 도파민성 약물로는 잘 호전되지 않는 증상들도 있습니다. 의약품 복용지도 및 심리적 안정을 위한 환우들의 자조모임지원 및 상담지원이 절실합니다.

 

2007년 질병관리본부 - 「파킨슨병 유병률 및 실태조사」
2017년도에 대한파킨슨병및이상운동질환학회 - 「파킨슨병환자및보호자대상인식조사」
2007년과 2017년 연구조사 후 여러가지 정책제언이 있었지만 현시점에서 다른 질병에 비해 개선된 점이 많이 부족합니다.
이러한 점을 고려하여 2021년부터 33개월간의 연구조사 이후 활용계획안이 정책에 반영되어 파킨슨병 환자에게 적용되기를 기다릴 수만은 없습니다.

[파킨슨병 환자와 가족에게 실질적인 사회복지서비스 제안]
- 질병관리청 파킨슨병 코호트 조사 사전 대응


1.새로운 신약 도입과 치료제 개발
- 파킨슨병 약물 선택의 폭 확충방안
- 선진국 의약품 수입 등 파킨슨병치료제 개발에 대한 국가적 관심과 예산지원 강화


2.의료환경개선
- 파킨슨병 약물 처방시 환우 의사 존중
- 장기간 약물 복용에 따른 부작용 사례연구
- 약물 부작용에 대한 적절하고 효율적 대처방안 마련
- 처방약과 실제 복용약 조사(처방 오남용의 경우 질병악화와 국가적 재정 낭비)
- 장기 처방에 따른 거주지 인근 약국과의 연계로 복약상담 필요
- 운동증상 악화 예방을 위한 지역내 재활운동치료 병원지정
- 파킨슨병 환자의 특성을 반영한 파킨슨병 전담 요양원 및 요양병원 지역별 지정 및 설립


3. 파킨슨병 환자와 보호자 교육을 위한 프로그램 활성화
- 지역별 파킨슨병 환우가족 자조모임 지원
- 환자와 보호자를 위한 심리치유프로그램 및 가족상담지원
비운동 증상인 우울증과 약물로 인한 심리적 변화에 긍정적 대처능력과 재활 의지를 키우고 가족의 삶의 질 향상 기대


4.파킨슨병에 대한 종합적인 사회서비스 개선
- 파킨슨병관리법 제정(치매관리법 참고)
- 장애등급심사기준 및 장기요양등급판정 개선
약물효과 발현시점이 아닌 약효소실기준으로 변경
뇌병변 장애 아닌 파킨슨 장애 등급 부여
2019년 6월 사회보장정보원에 의하면 뇌전증장애 7,034명, 안면장애 2,679명, 언어장애 10,341명입니다. 분리하여 제도에 반영되어 적절한 혜택 적용 필요


5.파킨슨병 인식 개선
파킨슨병과 치매의 동일시 또는 서서히 몸이 굳어져서 사망에 이르게 되는 불치병으로 인식되고 있다. 파킨슨병에 대한 대국민 홍보로 완치는 어려우나 적절한 약물치료를 통해 일상생활 가능한 난치병으로 사회적 낙오자가 아닌 사회적 약자로 지지가 필요
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