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제3회 전국 튤립가족 큰 모임행사 참석 후기글

  • 홍보팀
  • 2019-10-20 18:25:22
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의정부에서 예정보다 늦게 버스가 길음역에 도착해서 막중한 책임을 짊어지신 회장님 마음을 애타게 합니다. 토요일이라 자꾸 막혀 지루해집니다. 환우님들이 노래방을 이용하려고 자꾸 만지작 거립니다. 고장인지 서툴러서 그런지 삑삑! 앵~ 앵~ 싸이랜 소리까지 나 깜짝 놀라게 합니다. 노래방이 아니라 굉음방입니다 천안이 다가오자 버스는 비로서 날아갈 듯이 달리기 시작해 회장님 마음을 위로해 드립니다. 노래방도 잘 됩니다. 노래, 소양강 처녀는 원래 느긋하니 분위기에 젖어서 부르는 그런 노래인데도 이상하게도 차가 숨 가쁘게 달려서인지 노래도 바쁘게 달립니다. 그런데도 100점이 나옵니다. 어느 환우님..."만원 받겠습니다." 합니다. 그 말에 다른 환우님"100점에는 백원이고요..." 라고 말을 빋아서 웃음을 짓게 합니다. 나는 파킨슨 확진 받고는 똑똑한 사람보다 싱거운 사람이 그렇게 좋을 수가 없습니다.

한걸음에 옥천을 달려간 버스는 우리를 내려줍니다. 우리는 체육관에 들어갔습니다. 무대에 도열해 춤추는 재능 기부하시는 분들의 에너지 넘치는 안무가 음악과 어우러져 너무나 근사합니다.그에 반에 환우님들 모습은 우울합니다.

드디어 회장님이 연단에 올라 개회를 선언합니다. 내외빈 소개가 이어지고 아산병원 이종식 교수의 파킨슨이란 질병에 실체에 대해서 설명합니다. 도파민 세포가 죽어도 증상이 바로 나타나지 않는 이유는 보상회로에 의한 것이며 뇌는 항산성을 유지하려고 하기 때문에 뇌의 도파민 농도까지 떨어질 정도로 손상이 가야만 증상이 나타난다. 증상이 나타나면 이미 수년 내지 그 이상이 된 것이다.

오프가 오는 이유는 약의 대한 내성이 생긴 것이다. 그나마 남아있던 도파민 세포마져 사멸이 되었기 때문에 더 많은 약이 필요하기에 약에 대한 효용성이 떨어진 것이다. 남아있던 도파민 세포마져 날이 갈수록 사멸되기 때문에 오로지 약에만 의존하게 되므로 약의 연결이 이어지지 않는 것이 그 이유이다.

파킨슨 약을 아편에도 비유해서 처음에는 작은 용량으로 효과를 보지만 시간이 갈수록 점점 더 많은 아편이 필요하다는 비유로 설명을 합니다. 또 400미리 먹어야 생기던 불수의가 300미리 200 미리를 먹어도 생긴다 그 이유는 병이 진행이 된 것이다. 또 예전에는 100미리 먹으면 좋아졌는데 시간이 지날수록 200미리, 300미리 먹어야 좋아진다. 이 경우도 병이 진행이 된 것이며 초기인 예전보다 더 빨리 몸이 굳어지고 점점 꼼짝도 못하는 지경에 이르른다. 나중에는 밤에도 약을 먹어야만 한다.

그리고 도파민 농도가 오르락내리락하면 기저핵에도 문제가 생기는데 나중에는 뇌전체에도 영향을 끼친다. 무기력하고 땀이나고 온갖 짜증이 나고, 뭐에 꽂히면 집착을 한다. 중독 증상, 망상도 생긴다.

파킨슨 병에 대한 메커니즘은 내가 처한 현실을 무겁게 하였습니다. 나만은 그길읕 안 간다는 착각 속에 살고 있었구나. 어리석었구나. 하는 생각이 들었습니다. 요행을 바라는 나의 안일한 마음에 확실한 쐐기를 박았습니다.

레크레이션 하는데 환우님 두 분이 연단에서 흐르는 북소리에 맟추어 춤을 추기 시작합니다. 거기에 한 분이 가담합니다. 그분은 병마에 시달려 등까지 완전히 굽고 비틀렸습니다. 그분은 공옥진 여사의 곱사춤 보다 더 처절하게 자신의 삶을 희화화시키듯이 슬픔을 머금은 것저럼 춤을 추셔서 가슴을 먹먹하게 합니다.


퍼플커뮤니티댄스라는 박선영 교수의 강의가 시작이 되었습니다. 열심히 실아온 우리는 근육을 수축만 해서, 하루 일을 끝내고 잠을 자야 하는 시간인데도 축 늘어져 이완을 시키지 못한다는 것입니다. 피로가 풀리는 잠을 자는 동안에도 긴장할 정도로 우리는 너무 열심히 살았다는 것입니다. 손으로 다리를 두드리고 팔을 부드럽게 푸는 동작을 따라하게 하였습니다. 발로 바닥을 탁탁 딛는 동작도 시킵니다. 난 그 이유를 압니다. 파킨슨 걸리고선 바닥을 딛는 것이 깨진 유리라도 있는 것처럼, 살얼음 판을 걷는 듯이 살금살금 딛기 때문입니다.

리본체조입니다. 서로 같은 색깔끼리 연결해 춤추는 동작을 합니다. 나는 같은 색깔을 가진 젊은 여성 환우하고 연결하기 쑥스러워 그분의 가족하고 리본을 바꿉니다. 그 여성 한우 내가 하는 행동을 보더니 웃습니다. 웃는 모습이 워낙 밝아 환우가 아니고 가족같기도 합니다. 저 멀리 보니 여성 환우 어깨가 한쪽으로 기울어 있습니다. 그분은 오전에 내 앞에 앉아 있던 환우입니다. 자꾸 한쪽으로 한쪽으로 기울어 고개를 어깨에 묻고 있었습니다. 옆에 분이 자꾸 바로 일으켜 세워줘도 조금 있으면 다시 한쪽으로 기울어 고개가 어깨에 묻혀 있습니다... 그 환우는 서있어도 한쪽으로 몸이 기울어 있었습니다. 얼굴은 표정이 없습니다. 그 환우님은 얼굴에 핏기가 전혀 없고 웃음은 고사하고 말도 잃어버렸습니다. 나는 나도 모르게 그분에게 다가가 리본을 연결했습니다. 어느덧 다섯이 된 우리는 모였다가 멀어졌다가 하였습니다. 다가 오실 때 뵈니 오전에 깨끗했던 팔 옷깃이 음식물로 뻘겋게 얼룩이 져 있었습니다. 식사하는 평범한 일상도 그 환우님에겐 쉬운 일이 아닌 것이기에 내마음은 더 아픕니다


폐회식 때, 환우님들이 모두 나오셔서 춤을 추셨습니다.

드디어 끝이 나고 차에 타서 출발했습니다. 어느 환우님이 부르시는 "두렵지 않아 더 많은 시련도..." 라는 노래 가사와 함께 땅거미 지는 낯선 산이 시커멓게 두려운 느낌으로 확~ 다가왔습니다.


우리 환우들에게 서광이 비추길 염원합니다.


추신ㅡ 전 다리를 끄시는 환우님들, 종종 걸음 걸으시는 환우님들을 많이 뵈었습니다. 그리고 앉아 있다가 의자에서 바닥으로 넘어지는 환우님들을 여러분 뵈었습니다. 전 그 기억이 더 많이 남을 것 같습니다.

(사단법인) 대한파킨슨병협회 김금윤 회장님! 손쾌수 부회장님! 이성미 이사님! 다은맘 우리 지부장님! 각 지부장님! 그리고 뒤에서 애쓰신 각 분야 임원님! 또 보이지 않는 곳에서 애쓰신 무명의 봉사자님들께 깊은 감사의 말씀을 전하고 싶습니다. 

 

* 다음 사랑방카페에 환우 닉네임 mk1000 님이 올리신 옥천행사 참석 후기글 입니다.^^

 

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