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파킨슨병 현황으로 보는 환자의 제안

  • 향낭
  • 2021-03-25 14:39:18
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안녕하십니까?

파킨슨병 환우와 보호자 그리고 파킨슨병에 관심을 가지고 계신 많은 분들께 보냅니다.

질병관리청 국가건강정보포털에서 '파킨슨병'을 검색하니 12만이 넘는 환자가 있음에도 다른 질환 설명에 속해서 나오는데서 시작하여 지금까지 왔습니다. 2021년 4월부터 파킨슨병 코호트 구축을 통한 질환기술개발연구가 33개월 동안 이루어집니다. 과거 파킨슨병에 대한 다양한 정책제언들이 학계 등에서 있었음에도 달라진 건 없습니다. 우리가 할 수 있는 건 무엇일까요? 조사 대상자가 되어 연구에 참여할 수도 있지만 우리가 이미 알고 있는 것을 알리는 것이 중요하다고 봅니다. 설문조사 결과와 환자가 제시하는 제안을 알리려고 합니다. 설문에 협조해 주신 476명과 지켜봐 주신 많은 분들께 감사드립니다.

 

서술형 문항 작성 내용 모두를 기록하니 40쪽 가량되어 표지 포함 모두 104쪽 분량입니다.

신임회장님 업무인수가 마무리되길 기다렸다가 올립니다.

 

일부 사진으로 올리며 전문 파일도 첨부하였습니다.

각계각층의 많은 분들이 보시게 해서 제안이 실질적으로 제도화되는데 도움 주시길 희망합니다.

 

향낭 한기향

010-8229-6219

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